samedi 28 avril 2012

De retour aux soins intensifs!!!!

Bonjour

Et oui , encore moi avec la suite des évènements. En fait, c'est beaucoup plus simple pour moi de vous transmettre l'information comme ceci au lieu de vous contacter un après l'autre.
 Depuis notre sortie de l'hôpital vendredi le 20 avril, la convalescence se portait quand même assez bien pour Ophélie. Le recommandation du médecin était de ne pas courir, sauter ou bien tout autres activités de contacts. Avec peine et misère ,  nous avons dû retenir notre belle petite cocotte, qui en fait était pleine d'énergie et ne demandait que d'aller courir à l'extérieur ou bien de faire de la gymnastique à l'école. En fait je crois que je suis la seule à être contente de la température de la semaine dernière car pour les activités extérieurs et bien c'était pas de toute beauté.

-Lundi le 23 retour à l'école pour Ophélie. Cela se passe quand même bien.

-Mardi le 24 rendez vous à Ste-Justine pour Echo et ECG. Papa se rend avec elle et moi je vais au travail. (et je le regrette vraiment car j'auraispréférer être là, au rendez-vous)
En fait les résultats ne sont pas vraiment ceux qu'ils auraient espèré je pense. Il remarque des baisse du courant électrique au niveau de son coeur. Il lui installe son Holter pour un autre 24 h. L'inquiétude reprend de plus belle.

-Mercredi, elle doit aller à l'école avec sa petite machine et ses amies sont supers intrigués. Elle est un peu comme la vedette . Disons que cela la rassure car elle avait vraiment peur que ses amis rient d'elle et la trouve ridicule avec ce machin truc.

-Mercredi soir on lui enlève et jeudi matin papa va porter le Holter à Ste-Ju avant d'aller au travail.

-Jeudi midi (environ 12h45), le service de garde d'Ophélie me téléphone. Elle me dit qu'elle remarque qu'Ophélie n'est pas comme d'habitude. Qu'elle est vraiment vraiment fatiguée et que les yeux lui ferment presque. Je lui dit que je vais passer la chercher ne sachant pas quoi d'autre faire finalement. Car petite parenthèse, Dr Miro nous avait mis en garde de voir si elle avait soit des faiblesses ou bien perte ne conscience...alors il aurait fallu toute suite retourner à Ste -Justine à l'urgence. Donc pour moi très fatigué je ne sais pas si cela était similaire à faiblesse.

-Jeudi en PM je retourne à la mason avec OPhélie pour qu'elle se repose. Et effectivement je remarque qu'elle est vraiment fatigué. Mais elle est quand même en post Opération ...Donc elle pourrait être fatigué à cause de ça mais on ne prend pas de chance je téléphone à Dr Boutin (sa cardiologue et elle retourne mon appelle vers 17h00. Je  lui explique le tout et avant de me téléphoner elle avavit fait lire le Holter en stat. Elle me dit que rien ne semble avoir changer depuis mardi mais qu'il y a encore des baisses électriques. Elle me dit de rappeler si il y avait d'autres signe comme grande faiblesse ou perte de conscience....

-Vendredi am je vais au travail. Ophélie reste à la maison avec papa car c'est journée pédagogique.
Dr Boutin tél^éphone vers 08h15 pour nous aviser de retourner à l'hôpital car après en avoir discuter avec l'équipe de cardiologie et le département qui s'occupe de l'électricité du coeur, ils ont décidés que cela serait plus sécuritaire de la mettre sous survaillance aux soins intensifs. Ils ont peur qu'il y ait d'autres complications. On ne prend pas de chance.

-Vend: 10h00 je quitte le travail pour pouvoir aller à l'hôpital avec eux.
-Elle a sa chambre avec la TV et vidéo.
-Dr Boutin passe nous voir vers 17h00 et nous donne un peu l'heure juste.
Elle restera ici jusqu'à trmps qu'elle puisse passer un test qui est fait par un spécialiste qui mesure l'électricité de son coeur. Et malheureusement il pourra le passer que mercredi. Ouffffff que cela va être long. Lundi c'est férié pour eux et mardi il est dans un autre centre hospitalier. Il sera là que mercrdedi. Il faudra donc rester ici.

Elle nous explique aussi si les résultats ne semblent pas revenir à la normale et qu'il y a encore des baisses électriques  alors on lui installera un peacemaker. C'est ce que je craignais et c'est ce qui va peut-être arriver. Merde.....

Je ne sais pas encore ce qui a provoquer tout cela car avant sa chirugie elle n'avait pas ces symptômes. Est-ce que c'est les des blocs AV temporaires qu'elle a subit en salle d'OP qui a provoqué ça????Je ne sais pas.....Mais je vais poser mes questions la semaine prochaine quand je reverrai DR Miro le chirurgien.

Pour l'instant j'ai beaucoup de peine et j'angoisse même si je me dit qu'il ne faut pas. Je n'ai pas de contrôle sur ça ....mon corps est plus fort que moi. Ma volonté est épuisée.
 Je m'éforcerai de me calmer et de relaxer quand je le pourrai.

Je voudrais aussi lancer un appel à tous ceux et celles qui connaissent ma fille et qui auraient un peu de temps à nous donner. Si cela vous tente, je vous invite donc à venir lui rendre visite à l'hôpital pour lui changer les idées et les nôtres en même temps. Je sais que c'Est une grosse demande mais je ne sais pas comment moi et mon chum on va tenir jusqu'à mercredi sans personne qui vient nous voir. Donc si le coeur vous en dit alors juste me le faire savoir par e-mail. marijo.ophelie@gmail.com
Comme ça au pourrait se céduler quelques chose car aux soins intensifs et bien ce n'est pas plus de 2 à la fois en visite. Et juste pour rassurer elle est seule dans sa chambre.

Je n'aime pas beaucoup demander la charité mais pauvre cocotte. Je sais qu'elle trouvera le temps très long.

Merci encore une fois d'avoir pris le temps de prendre de nos nouvelles .

Marie
xxx

mercredi 25 avril 2012

Des résultats pas très concluants.

                    Je voudrais commencer par dire que je remercie encore une fois toutes les personnes qui me suivent dans ce moment de ma vie. Vos ondes positives sont vraiment très appréciées.
          
                    Hier Ophélie avait un rendez-vous à Ste-Justine pour faire suite à sa chirurgie de la semaine dernière. Papa est allé avec elle car j'avais décidé d'aller travailler pensant que rien pouvait être négatif. Et aussi avec toutes les journées sans solde que j'ai pris la semaine dernière alors....Malheureusement les résultats ne sont pas exactement ceux espèrés. Suite à son ECG et à une écho du coeur, les résulatts semblent montrer une baisse d'activité électrique au niveau de son petit coeur. La cardiologue crois qu'il sagirait peut-être d'une inflammation qui s'aurait installé. Elle prend, depuis son hospitalisation, un médicament qui est supposé d'empêcher ce problème. Ordinairement les doses auraient diminuées au fil des semaines, passant de 5 pillules à une pillule par jour. C'est en fait de la cortisone. Mais la cardiologue nous à changé ce calendrier des doses et la laisse à 4 pillules par jour en continu, jusqu'à nouvel ordre. Ophélie s'est fait aussi installé un autre Holter pour 24 heures.

                   En apprenant la nouvelle, notre angoisse s'est amplifié encore une fois. On a vraiment pas plus de détails. Mon conjoint n'a pas vraiment posé de question. De toute façon la cardiologue veut attendre les nouvelles données du holter avant de se prononcer sur quoi que se soit. Elle aura son prochain rendez-vous le 1er mai (mardi prochain) à 12h20. Elle repassera un ECG et un écho.

                   Vous pouvez même pas vous imaginer à quel point je ne voudrait pas qu'il retourne faire une autre intervention cardiaque. J'en ai des points dans l'estomac. Mais il faut que je me calme en me disant que ce n'est que peut-être seulement l'inflammation qui occasionne le tout. Donc en résumé je crois qu'on aura des suivis assez rapprochés à Ste-Justine pour quelques temps.

                  Je vous reviendrai avec plus de détails au courant de la semaine prochaine. Et d'ici là j'espère pouvoir avoir l'énergie de faire du scrap pour me détendre . J'en ai vraiment besoin.

Je vous aime
Marie
xxxxx

dimanche 22 avril 2012

Bonjour à tous.

Je crois qu'on peux dire que ma fille est sur la bonne voie. Par contre moi et mon chum on est totalement vidé. Cela va nous prendre quelques temps pour remonter ça. Je prendrais bien quelques jours encore de congé mais là juste pour moi avec mon moi même.

Je vous montre aujourd'hui une page faite pour le blog de Creative scrappers. Voici le sketch dont je me suis inspiré.





Et voici ma page:







Merci d'être passé.
Bonne journée

vendredi 20 avril 2012

Partie III: De retour à la maison

Enfin chez nous!
Et oui on a eu notre congé ce matin. En fait on l'a eu hier soir vers 20h30 mais on a décidé de rester pour le dodo encore une nuit vu qu'il était tard et que je voulais qu'Ophélie passe une bonne nuit. Elle a eu sa dernière dose de médicament à 20h00 hier soir et on lui enlevé son jelco après.
Tout va bien le Holter semble indiquer que son coeur va bien et qu'il accepte bien cette petite membrane qu'on lui a posé. On retourne la semaine prochaine pour des tests de routine et le 4 mai pour revoir le chirugien ainsi que pour un notre Holter.
D'ici là Ophélie ne doit pas faire de sport ou bien des jeux de contact. Pas de course pas de saut...oufff que cela va être dur...
Pour l'instant je cherche mon lit en titi. Je suis vidé et j'aurais besoin d'un mois de vacances.
On va prendre ça molo en fin de semaine j'peux vous l'dire. Malgré que j'ai rendez-vous avec mon père demain matin à Notre-Dame pour un scan cervical et je travail dimanche soir.
Mon père aura aussi une chirurgie prochainement. Une assez grosse chirurgie au niveau de ces vertèbres au cou. Vu son âge , il y a certains risques. Mais une chose à la fois. Je vous reviendrai avec plus détails quand je saurai quand aura lieu sa chirurgie. Qui sera sûrement dans les prochain 2 semaines....ouffff que de stress encore une fois. La convalescence de mon père sera beaucoup plus longue que ma fille. Mais je le rédit, une étape à la fois.
Merci beaucoup de m'avoir suivit dans ce moment difficile de ma vie et je vous revient d'ici une semaine avec peut-être quelques pages à vous montrer car, oui, cela va me faire un énorme bien de faire du scrapbooking un peu.
Bisou à vous tous
xxxx
Marie

jeudi 19 avril 2012

On est sorti des soins intensifs!

Bonjour à tous , chers amis

Voici les dernières nouvelles.

Mercredi le 18

4h30: Levé de maman et papa
5h30: on part de la maison vers Sté-Justine car on a dormi à la maison car pas vraiment de lit pour dormir aux soins intensifs pour les parents.
6h00: arrivée à l'hôpital et Ophélie était réveillée. Elle jouait un peu avec son toutou dans son lit.
6h30: on vient faire un électrocardiogramme.
7h00: Le médecin des S.I. de nuit vient faire son tour. Il nous dit que Ophélie quittera le S.I. aujourd'hui. Bonne nouvelle. Par contre elle devra porter un mini moniteur cardiaque un "oulter",(je ne sais pas si c'est comme ça que cela s'écrit) qu'elle traînera sur elle pendant 24 h.
Pour résumer la matinée, Ophélie semble vraiment en forme, elle dessine, elle joue dans son lit, elle jase en masse , pis pas mal à part ça. Je crois bien que c'est la plus en forme des S.I. Par contre son cœur ne bat pas régulièrement. Je crois qu'il est tout mélangé avec cette petite membrane qu'ils ont installé dans le trou de son cœur.

Bon maintenant on attend tout en jasant, mangeant ,jouant......Elle a bonne mine et ça nous fait du bien de la voir ainsi. Malgré que je suis hyper fatigué. J'aurais pu me coucher dans un petit coin et ça ne m'aurait même pas dérangé.

11h30:On quitte les S.I. Pour une chambre au 6e.

Dans l'après-midi on dîne et Ophélie se lève pour la 1ère fois debout. Super. J'installe mon lit pour la nuit, car je vais rester avec elle ce soir. J'en profite pour faire une sieste pendant 1h30 avant que je plante du nez. Pendant ce temps Ophélie s'occuper avec papa. Après mon repos c'est la tour de papa de faire la sieste. Nous on va jouer dans la salle de jeux sur le département du 6e. Elle rencontre une petite amie qui, en fait, l'hôpital est sa 2ème maison. Pauvre petite cocotte.

Ophélie se fait enlever son soluté mais il lui laisse le jelco pour pouvoir lui administrer son médicament. On soupe et regarde la télé, on joue encore à la salle de jeux après le souper. Tout va bien.

Papa part pour la maison quand Ophélie dort, à 8h30.
Je me couche aussi 15minutes plus tard.

Ophélie passe une superbe nuit. Elle se réveille à 06h30.
On déjeune, on joue encore, on regarde la télé. L'infirmière vient lui enlever le "oulter" pour aller le faire lire par les cardiologues le lus vite possible. Et là on attend les résultats. Ophélie joue encore dans la salle de jeux avec papa et d'autes amis.

Moi j'espère avoir congéaujourd'hui mais en même temps si ils nous disent que doit rester une autre nuit et je vais être vraiment être contente aussi car je veux que sa situation soit le plus stable possible. Par contre ophélie elle , voudrait rester ici encore une nuit. Bizarre mais vrai. Je crois qu'elle s'amuse et tout ça est du nouveau pour elle et elle en profite.

Vous n'avez pas idée à quel point c'est plaisant la voir jouer, rire, et faire des jokes. Ça soulage vraiment. On s'en va dans la bonne direction je crois.

Je vous laisse ici, mais je serai de retour demain avec d'autres nouvelles.
Je vous embrasse très fort et Ophélie vous envoie pleins de bisous soufflés.
Marie
xxx

mardi 17 avril 2012

Déjà de nos nouvelles.

Bonsoir à tous.
Bon me voilà déjà avec de nouvelles. Disons que ça me libère en parler avec vous tous. En parler avec mon conjoint oui, mais on vit la même chose alors il est au courant de tout ça.
Et bien voilà.

Lundi 16 avril

16h15: Petit souper rapide au restau. St-Hubert
17h30: Enregistrement à l'hôpital pour hospitalisation
17h45: Affectation à notre chambre et installation de nos trucs. Jeux, DVD, préparation du lit de maman.(Ouf quel confort ce lit..hihi)
18h00: Questionnaire fait par notre infirmière.
18h30 Installation de deux solutés. Malheureusement Ophélie était résistante aux piqûres, surtout après que l'infirmière l'ait manqué 2 fois. Aoutch!! Il a fallu avoir de l'aide pour la stabiliser et ainsi reprendre les 2 piqûres par une autre infirmière.
19h00: On joue à un petit jeu de carte moi et Ophélie
19h30 : Le chirurgien est venu nous jaser et nous montrer une vidéo sur l'intervention du lendemain. Super intéressant à regarder. Ce cardiologue est vraiment gentil et relax. Je l'adore. Il est resté avec nous presque 45 minutes.

20h00: Ophélie s'est endormi en regardant la télé car oui, on avait la télé dans la chambre gratuitement.
20h15: Ophélie était supposé avoir une radio des poumons le soir même, mais ils ont reporté au lendemain matin 05h30 , vu qu'elle s'était assoupie.
20h30: Papa pars vers la maison pour la nuit , triste de laisser sa fille mais content d'aller se reposer. Je lui propose de prendre une pillule pour relaxer avant de se coucher mais il préfère prendre 4 bières hihi.
21h00: Je prend un pillule pour le dodo pour me relaxer les nerfs et pour mieux dormir et je me couche. Pafff...je me suis endormi en me fermant les yeux

mardi 17 avril

04h45 Maman s eréveille tranquillement
05h15: Je réveille Ophélie tranquillement pour la radio des poumons.
05h30: Direction radiographie
05h45: De retour à la chambre et on joue à un jeu de cartes.
06h00 Arriver de papa et Ophélie est bien contente de le voir.
06h15: Elle regarde le télé un peu et maman relax sur le lit
06h40: Un préposé vient la chercher. On l'installe dans un autre lit. On descend au bloc opératoire.
06h45: L'anastésiste vient parler à Ophélie du déroulement de son anastésie.
Et voilà ce qu'il dit: ''On va commencer par désinfecter l'enrée du petit tube qui va dans tes veines. Je vais ensuite y mettre un liquide qui va s'en aller dans tes veines, dans ton ventre, dans ton coeur, dans ta tête et HOPPP..la lumière va s'éteindre. ''
J'ai trouvé ça cute.
07h00: On remarque l'installation du set up de TV. fillage et tout le matériel que ça prend pour une télé diffusion en direct de l'intervention à Chicago. Je ne sais pas si j'en avait parlé avant mais oui, tout ça sera diffusé à un genre de congrès de md et professionnels en cardio mais à Chicago.

07h15: Ils partent avec Ophélie en salle d'op. Derniers bisous de maman et papa avant de partir. Et hop elle est partie. Snif snif snif. Trop dur ce genre de truc pour les parents. Gros calin entre maman et papa pour se réconforter en se disant que tout va bien aller.
07h30 Début de l'attente attroce. On va prendre un bon déjeuner en attendant.
08h00 On va dans la chambre relaxer un peu. Moi dans le lit et Papa dans la chaise bercante.
09h00De retour dan la salle d'attente du bloc. Pendant ce temps on a fait du long en large.

11h00: Dr Boutin, notre cardiologue, est venu nous parler en privé. Elle nous dit:
'' Ça va bien et cela s'est bien passé. Son état est stable. Elle va aller en salle de réveil. Mais elle ne retournera pas à la chambre. Elle ira au Soins intensifs pour une nuit'' Oh lala. Toute de suite mon coeur a fait un 360 degrés sur lui même et une bouffée de chaleur s'est emparée de mon corps. Elle nous explique qu'il y a eu une ''petite'' complication pendant l'intervention mais que tout est rentré dans l'ordre très rapidement et que là, Ophélie va bien et est très stable. C'est compliqué à expliquer par écrit mais en résumé , quand ils ont entrés dans le cloeur avec le cathéter , celui-ci a été frapper un truc dont je me souvient plus du nom. Mais c'est ce qui transmet l'information à partir des oreillettes vers les ventricules. Ceci a provoqué un bloc qu'ils appellent. Ceci a fait subir deux blocs à son coeur. Donc en résumé les ventricules n'étaient plus coordonnées avec les oreillettes. Le tout s'est replacé super rapidement. Ils ont même pas eu le temps de faire quoi que ce soit pour règler le problème , que s'est revenu normal tout seul. Ouffff mais maman et papa pleuraient quand même à chaudes larmes. Dr. Boutin nous a vraiment rassuré que tout allait bien et qu'ils étaient super confiants pour la situation
d'Ophélie.

10h40 : Retour dans la salle d'attente jusqu'à l'admission aux soins intensifs.
11h45: On a pu enfin voir notre belle cocotte d'amour avec son coeur presque comme toute neuf. Elle dormait. Elle avait des épisodes d'éveil, mais vu qu'elle était dans un état droguée, et bien elle était très amorphe.
Dans l'après-midi elles a vomit 2 fois, dont une sur moi. Pauvre peannut...
Elle a pu boire et manger à son réveil vers 16h00. Elle avait faim. Dr Miro nous a rencontré au courant de l'après-midi pour nous dire qu'elle n'aurait pas son congé mercredi mais vendredi seulement (si tout va bien).
Donc une nuit aux soins intensifs et deux autres à l'étage.

Merci beaucoup d'avoir pris le temps de me lire et je remercie tous ceux qui ont pensé à nous et nous a envoyé des ondes ++++++++++++++++++++++. Je vous adore. Et n'hésité pas à m'écrire des petits mots, cela fait chaud au coeur et ça fait du bien de vous lire.
Je vous reviens avec d'autres nouvelles d'ici vendredi soir promis...
Marie
xxxxxx

lundi 16 avril 2012

Une semaine intense s'annonce pour nous

Pour débuter je vous présente mes dernières pages faite durant le dernier mois.





Pour débuter je veux vous remercier de venir prendre le temps de me lire aujourd'hui. Je sais que plusieurs d'entre vous être au courant de la situation médical de ma fille. Pour un petit résumé et bien notre cardiologue à décidé d'aller fermer son petit trou au niveau du coeur car cela lui occasionne des problèmes d'infection pulmonaire, (pneumonies à répétition).
Ce soir nous devons nous présenter à Ste-Justine à 17h30 pour la préparation de sa chirurgie demain matin. (Mardi le 17 avril).
Il lui feront ses prises de sang, la mise en place de son soluté et nous pourrons aussi avoir notre chambre d'hôpital. Une radiographie pulmonaire sera aussi effectué. Le cardiologue , Dr mirreault, viendra faire son tour.
Toute la semaine, et même un peu avant, mon coeur de mère avait mal. J'ai tout fait pour ne pas que cela parraisse devant les gens qui m'entourent de peur d'éclater en sanglot comme je le fait présentement en vous écrivant. La crainte , l'angoisse, le stress....ce ne sont que quelques mots qui représente qu'une petite partie de ce que mon corps subit depuis quelques semaines. J'aurais tant aimé partager avec vous mes craintes et mes peurs..mais je savais que cela n'aurait pas pu se faire sans émotions ...Je le regrette maintenant car j'aurais eu besoin que tout ça sorte de moi et me libère un peu. Mais le travail surtout , la fête de ma fille , pâques...et autres...ont fait en sorte que mes journées étaint très occupées et très chargées.
Pour terminer Ophélie restera à l'hôpital jusqu'à mercredi sous observation. De retour à la maison mercredi en fin de journée. Je dormirai avec elle là-bas. Un parent peu dormir là.
Elle n'ira pas à l'école de la semaine. Je reviendrai avec d'autres nouvelles d'ici la fin de la semaine.
Je vous remercie du fond du coeur de pensez à nous pendant nos moments d'inquiètudes même si je sais que tout va bien aller..
Bisou à tous
Marie